Els infants que es perden al bosc

En aquest nou escrit em vé de gust fer una mica d’història, de la meva història.

Fa força anys, quan encara es comprava en pesetes, quan encara el desconcert i la incertessa em tenien el cor encongit, vaig trobar un petit llibre, tòpic ja, conegut per a molts, però que des del meu punt de vista continua d’actualitat. I encara més si parlem des dels sentiments, des del cor de tots, afectats, familiars, professionals, mestres o gent del carrer. Les reflexions del llibre em van servir molt per apropar-me a tots aquells que es perden al bosc. I sempre han estat una font d’inspiració per a mi.

Per sobre dels diferents diagnòstics, per sobre de diferències entre persones, tractaments, profesionals, etc., hi ha alguna cosa més tendra i més propera.

Espero que l’autor vegi en les breus cites del seu llibre un homenatge. Us a les ofereixo amb amor.

“Quan un infant va a l'escola, és com si fos portat al bosc, lluny de casa seva. Hi ha infants que s'omplen les butxaques de pedretes blanques, i les tiren a terra, de manera que saben retrobar el camí de casa, fins i tot de nit, amb la claror de la lluna. Però n’hi ha que no aconsegueixen de fer provisió de pedretes, i deixen engrunes de pà sec com a senyal per a tornar a casa. És un rastre molt fràgil i les formigues l’esborren: els infants es perden al bosc i ja no saben tornar a casa.

L'escola és com un bosc en el qual alguns saben trobar el propi camí, saben llegir-lo i saben orientar-se: passen el dia al bosc, es complauen a descobrir-lo, coneixent-ne les bestioles i els arbres, i aconsegueixen de relacionar tot això amb el senyal i la memòria que els torna a casa. Són amos d'un territori perquè son amos dels senyals per reconèixer-lo i relacionar-lo […]

D’altres passen la jornada al bosc i també aprenen moltes coses […] però al final del dia també han conegut la por de no saber-se orientar, de no saber trobar el camí de casa. Potser han aprés moltes coses, però les obliden perquè no saben relacionar-les amb el senyal i la memòria del camí de casa: el bosc esdevé el lloc paurós on es perden, sense reconèixer els propis rastres, sempre s’hi senten estranys i rebutjats. […]

Els infants que s’han perdut, no saben tornar a casa i tampoc no saben tirar endavant, perquè cada passa que fan és per a perdre’s una mica més […]

No tenen camí, perquè no saben llegir els signes que poden constituir un camí o un senderol: estan comdemnats a vagabundejar sense espai i sense temps, i poden preferir d’estar tancats en una gàbia.[…]”

Crec que és un relat magnífic: ens sap transmetre els sentiment d’aquestos nens/nois/persones perduts i perdudes.

Després vindran les diferents maneras d’ajudar-lo per tal que trobi un camí. El primer gran pas per a una DIVERSITAT REAL de la Societat és accedir-hi amb el cor. 

Carme Muntané

Ref. Bibliogràfica

Andrea Canevaro, Els infants que es perden al bosc, Eumo Editorial, Vic, 1990.

Evaluar-contabilizar. El dogmatismo de los extremos

El otro día un chico con una larga trayectoria psiquiátrica y psicológica me contaba que había iniciado un nuevo camino terapéutico. Estaba contento porque se había hablado de lo que le pasaba a él en concreto, no de enfermedad o patologías. Tan simple como esto. 

Los que tenemos contacto con patologías, los que, no siendo profesionales de la medicina lo vivimos de cerca, asistimos con estupefacción a "La guerra de los mundos" de las teorías psicológicas. Y este es el problema: son teorías, no realidades. 

Las personas que conviven, convivimos o estamos cerca del autismo, y más el de alto funcionamiento, lidiamos con la realidad del día a día, del hora a hora, del minuto a minuto. Con la REALIDAD, no con las teorías. Para nosotros, los diferentes terapeutas son eso, terapeutas. Lo que nos interesa es que nuestros familiares mejoren, que nos ayuden y les ayuden a lidiar con SU realidad y las OTRAS realidades. Y poco favor nos hacen las diferencias tan encontradas entre corrientes psicológicas "opuestas", "enemigas"...

Planteo el tema de evaluar o contabilizar. Para ello me he apoyado en este texto de B. H. Lévy (¿sospechoso? pues no).

 // Y, además, quien dice « evaluar » dice « contabilizar », y quien dice « contabilizar » dice, por definición, reducir al ser humano a su dimensión cuantificable, eliminar de él todo lo que tiene que ver con el deseo, la libido, los caprichos, los lapsus y los accidentes del inconsciente, o del alma; en otras palabras, con la vida. Y, queramos o no, eso equivale a transformarlo casi automáticamente en un objeto, en un cero a la izquierda, en un desecho, y al final, según sea mayor o menor la resistencia de cada uno, tal vez, a empujarlo al suicidio. El capitalismo moderno conoció una etapa de taylorismo. Tuvo también una « fase Bentham », el inventor del famoso panóptico y de su sistema de vigilancia permanente y generalizada. Una brillante farsa – de B.-H. Lévy – El Pais 14/02/2010 //

El problema no es contabilizar o evaluar, sino SOLO contabilizar o evaluar. Es necesario e interesante saber y conocer qué, cuántos y cómo, pero esto no debe limitar ni predeterminar la libertad de cada uno. Un determinado diagnóstico es un eje vital, si así lo queremos ver, pero en ningún caso debe NEGAR la diversidad, la identidad y la posibilidad de cada una de las personas como individuo concreto y singular. Un diagnóstico no debe ser una LOSA sobre las personas.

Desde estas premisas, y desde el punto de vista terapéutico, a los pacientes o sus familias poco nos importan las teorías: necesitamos instrumentos, recursos materiales, etc., que sean efectivos. La efectividad depende de muchos factores, pero es evidente que también contabilizar y evaluar adecuadamente puede ser primordial en este sentido.

Ya en el siglo XXI conviene ser humilde con las teorías de cada uno, pues lamentablemente TEORÍA y DOGMA se han confundido ya demasiadas veces: las experiencias del siglo XX debieran haber sido suficientes para enterrar los pensamientos únicos.

Carme Muntané 

Síndrome de Asperger y vida laboral son conciliables

Asperger Informatik es una empresa basada en Zúrich que trabaja como las demás, pero que no es como las demás: sus empleados tienen el Síndrome de Asperger, una forma de autismo. Un ejemplo de integración lograda sin asistencialismo.

Un pequeño inmueble, una sala de reunión y algunos colaboradores concentrados frente a sus pantallas. A primera vista no apreciamos nada extraño: es una empresa de informática como muchas otras.

La primera particularidad reside, en realidad, en el nombre de la empresa: Asperger Informatik. El síndrome de Asperger es una forma de autismo que se manifiesta en la dificultad de comprender y gestionar todo lo que no es explícito y claro: el lenguaje no verbal, las insinuaciones, las alusiones, los imprevistos, el estrés y –en general- la esfera emocional.

“Para nosotros todo es blanco o negro”, explica Susan Conza, directora de la empresa y afectada por el síndrome. “Precisamente por este motivo, la informática – con su código binario compuesto de ceros y unos – es un sector de actividad especialmente adecuado para quien padece esta enfermedad”.

Concentrados y precisos

Los afectados –a menudo dotados de una inteligencia superior a la media y de una gran curiosidad intelectual- son especialmente eficaces si se les asignan labores que requieren meticulosidad, precisión y esquemas de trabajo claramente definidos.

No es casual que Asperger Informatik se ocupe también del control de calidad de los programas informáticos: las miles de líneas de código para analizar se adecúan a las características de una persona que presenta este síndrome. “Somos extremadamente meticulosos, perfeccionistas. En otros tipos de empleo esto no supone necesariamente una ventaja, pero en este caso sí”, destaca Susan Conza.

A diferencia de las llamadas personas ‘normales’, los afectados por esta enfermedad no pueden distinguir lo esencial de lo secundario. Por consiguiente, consideran todo con la máxima atención. En el tráfico vial esto constituye una desventaja, pero en el ámbito informático es una cualidad”, prosigue la directora.

El enemigo imprevisto

El problema mayor de los afectados es hacer frente a situaciones imprevistas, lo que a menudo dificulta su trayectoria escolar y profesional. “Cuando suena el timbre, uno de nuestros colaboradores se levanta y aprieta el botón para abrir la puerta. Sin embargo, al no saber qué acción efectuar luego ni cómo comportarse, se bloquea”, explica Antonio Conza, el suegro de Susan y uno de los pocos empleados de la empresa que no tiene el síndrome de Asperger.

Todo lo que no está planificado causa estrés. Por este motivo, en la sede de la empresa los objetos están situados en lugares precisos, los ruidos se limitan al mínimo, los contactos con el exterior se realizan prevalentemente por correo electrónico (en las oficinas generalmente no hay teléfonos).

Y las jornadas laborales están estructuradas de forma fija. Los colaboradores saben qué labores deben realizar y el horario de reuniones no cambia; las tareas se formulan de manera clara. Los empleados cuentan con la ayuda de un asesor externo que, por ejemplo, los aconseja en los contactos directos con los clientes.

“Hemos establecido procedimientos para ayudar a los empleados a aprender cómo actuar cuando se ven confrontados con solicitudes externas imprevistas: por ejemplo qué deben hacer si llega el cartero con un paquete que entregar”, señala Susan Conza.

Dadas las características del Síndrome de Asperger, la empresa –que en junio empleaba a seis personas a tiempo parcial- en lugar de realizar entrevistas de contratación con los solicitantes de empleo, les asigna tareas prácticas durante algunos días.

Con toda franqueza

Los afectados no consiguen formular deliberadamente sus pensamientos de modo ambiguo o difuso. Si a primera vista esto parece una virtud, en el fondo constituye un obstáculo notable en la vida profesional ‘normal’.

Susan Conza lo ha vivido: “No conseguía entender por qué motivo no se podía decir claramente a un cliente, a un compañero o a un superior que la solución que proponía estaba llena de errores y por ende no era factible. Cuando hablo de informática me concentro en elementos factuales, no en posibles repercusiones emocionales.”

“El mismo problema se observa si un autista tiene que indicar el precio de un producto o una prestación: nosotros decimos la verdad, no estamos en condiciones de subir el precio o de mentir. Con los evidentes consecuencias para la empresa…”

Todos salen ganando

Asperger Informatik no se concibe como una institución social, sino como una empresa que desempeña un importante papel de integración. “Aunque facilitamos la inserción profesional de personas con un impedimento, somos una empresa que tiene objetivos, clientes y una facturación”, puntualiza Antonio Conza.

En tanto que autistas, los enfermos de Asperger tienen técnicamente derecho a percibir una renta de invalidez: “Al brindarles la posibilidad de ejercer una actividad profesional, el Estado también se beneficia, si se considera que la ayuda económica de por vida a una persona ronda los 3 millones de francos.”

“Se trata, pues, de una situación ‘win-win-win’ (en la que todos salen ganando) que esperamos sea cada vez más frecuente”, concluye.

Andrea Clemente, swissinfo.ch

(Traducción: Belén Couceiro)

http://www.swissinfo.ch/spa/sociedad/Sindrome_de_Asperger_y_vida_laboral_son_conciliables.html?cid=20607978

Lo que somos, sencillamente

Entrevista en Infounomas
Amalqeia es una empresa ubicada en Barcelona cuya actividad es la prestación de servicios editoriales y de diseño gráfico, tanto en formato papel como digital.  Ofrece servicios de diseño, maquetación y compaginación para revistas y libros digitales, newsletter, folletos, catálogos, memorias, libros, etc.; corrección de textos; digitalización de documentos; asesoramiento para la edición; impresión, encuadernación y manipulación.

» ¿Quién hay detrás de Amalqeia? Detrás de Amalqeia están nuestros “expertos”, equipo formado por personas afectadas con el síndrome de Asperger o con el trastorno del espectro autista de alto funcionamiento (TEA), que día a día demuestran su capacidad por encima de su discapacidad. Inicialmente hay dos personas con una idea que se traduce en un proyecto, voluntad para llevarlo adelante y muchísimo trabajo, sin capital y escasos apoyos, pero convencidos de que es posible. Amalqeia es, pues, un desafío, un proyecto que ya ha empezado a andar. » Ustedes disponen de amplias trayectorias profesionales en el sector editorial, ¿qué les impulsó a fundar Amalqeia? Conocemos de primera mano los problemas de personas con discapacidad o, mejor dicho, otras capacidades, en concreto las personas afectadas con el síndrome de Asperger, digamos que una subclase dentro del TEA. Se trata de un colectivo muy diverso en intereses, capacidades e incluso estabilidad emocional. Son personas con capacidades intelectuales normales e incluso en algunos casos superiores a la media, pero que procesan el medio social de forma diferente. Una de las peores etapas de su vida acostumbra a ser la adolescencia y primera juventud, que coincide con la etapa formativa más importante. El hecho de no seguir estos estudios “normativizados” les impide acceder a puestos de trabajo cualificados. Son detallistas, pacientes y con gran capacidad retentiva. Acostumbran a ser más eficientes en trabajos técnicos y, si tienen claros los objetivos, son persistentes hasta conseguirlos. Nuestra dilatada y amplia experiencia en el sector editorial nos hizo ver que era posible establecer protocolos de trabajo y crear procesos detallados que garantizaran los niveles de calidad que este tipo de trabajo requiere. Todo ello bajo la premisa principal de permitir que el colectivo de trabajadores participara plenamente en todas las tareas a realizar, según las capacidades y potencialidades de cada uno. » Amalqeia se define como una empresa innovadora. ¿Cuáles son los elementos innovadores que consideran más destacables de su iniciativa? La formación y contratación de empleados en nuestra empresa se dirige a un colectivo novedoso, por cuanto es bastante desconocido, ya que aún se está luchando para mejorar los diagnósticos. Hay mucho por hacer, nosotros aportamos nuestro granito de arena y aprovechamos nuestra iniciativa para realizar divulgación respecto a su potencial y capacidades. Amalqeia es una de las primeras empresas europeas dirigida específicamente a este colectivo. Además, como organización, queremos ser un vivero de microempresas que generen  nuevos puestos de trabajo para colectivos con “otras capacidades”. Es posible ampliar la oferta existente y ofrecer nuevas posibilidades en sectores de actividad que no sean exclusivamente manipulativos, sino más técnicos o “intelectuales”. » Carmen es una profesional con una larga trayectoria en el sector editorial. ¿Cómo ha aprovechado sus conocimientos y experiencias para impulsar esta nueva iniciativa? Para el éxito de este proyecto y otros similares es básico tener un conocimiento profundo del campo profesional en el que se desenvolverá. No solo es preciso saber, y mucho, sino saber enseñar, y hay que tener voluntad de ello. En este caso, estamos desarrollando e implementando protocolos que sirvan de guía para la realización de cada uno de los trabajos. Lo combinamos con la intervención y colaboración de los profesionales sanitarios de referencia definiendo itinerarios personalizados para cada uno. » Ustedes describen Amalqeia con el concepto “responsabilidad social en la edición”. ¿En qué consiste esta responsabilidad social? Responsabilidad social empresarial se define como la contribución activa y voluntaria al mejoramiento social, económico y ambiental por parte de las empresas. Creemos que Amalqeia responde a esta definición por su propia naturaleza: creamos un entorno de comunicación, laboral y de aprendizaje donde las personas, con sus capacidades y dificultades, son la riqueza y el capital primordial de la empresa, generamos nuevos puestos de trabajo que contribuyen a la activación económica, en nuestras actividades, priorizamos los sistemas, materiales y empresas respetuosas con el entorno y medio ambiente, y, en especial, fomentamos la comprensión de la verdadera pluralidad. » Su equipo de profesionales cuenta con personas con discapacidad: se trata de un excelente ejemplo para la integración laboral. ¿Cómo comunican este valor a sus clientes? En nuestras visitas a clientes resaltamos este hecho diferencial y demostramos que somos eficientes y competitivos: es la forma más clara y directa que hemos encontrado de divulgar nuestro proyecto: “el trabajo bien hecho”. Y resaltamos que trabajamos para la inserción por medio de la formación a través de la experiencia. » Frente a la situación actual de crisis económica, ¿qué les hace confiar y defender su producto? Hay crisis económica, y es evidente, pero sigue existiendo actividad económica. Debemos utilizar la que hay de forma responsable, como punto de apoyo para crecer y generar nuevos puestos de trabajo al amparo del concepto de “la redistribución de la riqueza (trabajo)”, apoyado en “la igualdad de oportunidades”. Como valor añadido, Amalqeia se enmarca en el “movimiento de economía social”. En este aspecto, tiene un alto valor social y económico por la incidencia en ahorro de costes a la seguridad social y otros adicionales, no menos importantes, pero sobre todo, por la satisfacción que proporciona a personas en riesgo de exclusión social y laboral el hecho de poder contar con un trabajo de calidad y retribuido. Afortunadamente, seguimos creyendo en “las personas”, y pensamos que encontraremos en nuestro camino personas, empresas e instituciones con la capacidad y voluntad de apoyar nuestro proyecto (y esto es independiente de la crisis económica). » ¿Qué mensaje quieren transmitir a nuestros lectores? En estos momentos lo que más nos preocupa es la precariedad de medios; necesitamos algún pequeño apoyo para equipamientos (ordenadores, programas, mobiliario, etc.). Nos reímos de esta precariedad con nuestros “expertos”, diciéndoles: “chicos, es la diferencia entre empezar con un capital o solo con el esfuerzo”. (Creemos que puede ser una buena lección para alguno de ellos.) También nos gustaría tener la oportunidad de demostrar que nos podemos convertir en un proveedor más de su empresa o institución, o dicho claramente: “que nos encarguen trabajos”. Y a personas relacionadas con el colectivo les animamos a unirse a nuestro proyecto para aunar esfuerzos y recursos. Para acabar: seguimos confiando en las personas. Muchas gracias a Fundación Prevent por su acogida a nuestro proyecto, y especialmente a su Directora, Montse Moré Serra, por su inestimable apoyo.